（原標題：“基因編輯嬰兒”知情同意書曝光：經(jīng)費來自南科大）

“基因編輯嬰兒”帶來的巨大爭議還在繼續(xù)。記者27日在南方科技大學賀建奎研究室官網(wǎng)發(fā)現(xiàn)了針對參與試驗志愿者的知情同意書。據(jù)知情同意書披露，項目經(jīng)費來自南方科技大學，項目目標在于“生產(chǎn)”免疫艾滋病毒嬰兒，研究團隊將對嬰兒進行至少18年的健康隨訪。

此外，項目組承擔每對夫婦的試驗費用28萬元。志愿者無故退出項目需要償還此前項目組提供的所有資金。

試驗存在脫靶風險 項目組不承擔超出現(xiàn)有技術的風險后果

在研究目的部分，知情同意書寫到：項目的主要目標是“生產(chǎn)”（produce）可以免疫HIV1-型病毒的嬰兒。

按照知情同意書，在臨床試驗中產(chǎn)生的費用由項目組承擔，金額為每對夫婦28萬元，包括住宿費、誤工費、看護費、保險費等。在對胚胎進行基因編輯后，除非志愿者母親沒有懷孕或流產(chǎn)，又或胎兒被檢測出重大疾病，志愿者想要退出項目需要償還此前項目組提供的所有資金。

風險告知方面，知情同意書提到試驗存在脫靶的風險。但是項目組會通過全基因測序、PGD基因篩查技術、羊膜穿刺術等手段降低傷害的可能性，項目團隊表示不承擔超出現(xiàn)有醫(yī)學科學和技術的風險后果。

同時，不能完全排除人工授精手術期間HIV病毒感染母親或嬰兒的風險，但這并非項目造成，因此團隊不會為此負責；參與項目的新生兒如果出現(xiàn)畸形、先天缺陷、患有遺傳性疾病，這些屬于自然風險，項目團隊對此不承擔法律責任。

知情同意書寫明，項目團隊的權利包括：嬰兒出生后，項目組或醫(yī)療機構應保留臍帶血供以后使用。嬰兒出生后，需要與項目團隊或合作醫(yī)療機構進行一系列例行檢查。嬰兒出生當天的照片將由項目團隊保存，項目團隊有嬰兒的肖像權，可以向公眾開放。嬰兒的血液樣本需向公眾披露。如果家長愿意透露他們的肖像和姓名，以他們的愿望為準。只有項目團隊才有最終解釋權對外公告項目結果，志愿者未經(jīng)許可無權解釋、發(fā)布或宣布項目相關信息。

研究團隊對“基因編輯嬰兒”進行至少18年健康隨訪

在知情同意書的補充說明中，研究團隊為“基因編輯嬰兒”制定了一項為期18年的健康隨訪計劃。知情同意書提到，這樣做的原因是基因編輯技術存在不確定因素，如脫靶效應、療效和持久性等。

整個隨訪計劃包含10次檢查，分別在孩子出生日、出生后28天、6個月、1歲、3歲、5歲、7歲、10歲、13歲、17.5歲。檢查內容包括身高、體重、頭圍、胸圍、肝功能等基本體檢項目，此外還會進行智力檢測、HIV檢測等。當參與項目的孩子年滿18周歲時，需要親自在這份隨訪計劃同意書上簽字。

如果試驗中發(fā)生基因編輯引起的異常，志愿者孩子將在一流醫(yī)院進一步治療，所有治療費用由保險公司和研究小組承擔（無金額限制）。孩子出生前后的幾個月，如果發(fā)生任何意外，即使它與本研究無關，該項目團隊也將承擔相應的賠償，但限額5萬元。