作者簡(jiǎn)介：大衛(wèi)·科洛尼斯（David Korones）是紐約州羅切斯特大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的兒科血液學(xué)家和腫瘤醫(yī)師，也是一位安寧療護(hù)醫(yī)師。

前幾天我在診所里治療了一位女孩，她給我?guī)��?lái)了許多啟發(fā)。盡管薩迪已經(jīng)從肝癌中完全康復(fù)，身體上也沒(méi)有留下任何傷疤，但焦慮和抑郁始終貫穿著她的童年和青春期。去年，我將她介紹給我們當(dāng)?shù)氐姆怯�利組織“13thirty Cancer Connect”。這個(gè)組織正是為那些剛成年的年輕人設(shè)立的，而薩迪在那里獲得了重生。她每周都前往當(dāng)?shù)鼗顒?dòng)中心，結(jié)識(shí)了無(wú)數(shù)的新朋友——都得過(guò)或正在經(jīng)歷癌癥——并與他們一起進(jìn)行實(shí)地考察和其他項(xiàng)目。她感到很自在，交談時(shí)像其他年輕女孩一樣帶著笑容。當(dāng)我對(duì)此發(fā)表評(píng)論時(shí)，她說(shuō)：“我終于找到了一群懂我的朋友�！�

在某一段時(shí)間里，腫瘤科醫(yī)生并不懂他們。在這些年輕患者接受治療和治療結(jié)束之后，許多醫(yī)生往往會(huì)忽略他們的需求，并且準(zhǔn)備不足。他們沒(méi)有意識(shí)到，很少有年輕的癌癥患者在被診斷患有癌癥并經(jīng)歷數(shù)月或數(shù)年的治療之后，依然能重拾生活的信心。相反地，對(duì)他們中許多人來(lái)說(shuō)，身體、認(rèn)知或情感上的傷痕依然存在，這其實(shí)不足為奇：對(duì)年輕人來(lái)說(shuō)，在學(xué)校生活、體育運(yùn)動(dòng)或其他場(chǎng)合中出現(xiàn)并尋找同齡伙伴有著重要的意義。孤獨(dú)、抑郁和對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的恐懼會(huì)延長(zhǎng)這些患者對(duì)父母的依賴，阻止他們過(guò)上充實(shí)的生活。因此，絕大多數(shù)人在從疾病中脫身之后，會(huì)努力尋找他們所說(shuō)的“新常態(tài)”。

現(xiàn)在，腫瘤醫(yī)生們已經(jīng)開(kāi)始懂了。2012年的一篇論文強(qiáng)調(diào)，青少年—青年—成年癌癥患者面臨著獨(dú)特的“心理社會(huì)挑戰(zhàn)”。今年3月的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，這些患者“與人群常態(tài)相比，在診斷、12個(gè)月隨訪和24個(gè)月隨訪時(shí)會(huì)出現(xiàn)社會(huì)功能評(píng)分的顯著下降”。美國(guó)國(guó)家癌癥研究所（National Cancer Institute，簡(jiǎn)稱NCI）呼吁美國(guó)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)計(jì)項(xiàng)目來(lái)幫助滿足這些患者的需求，向青少年和青年人提供更多有價(jià)值的信息，資助該領(lǐng)域的研究，并為腫瘤醫(yī)生和患者提供臨床支持。甚至還有一本學(xué)術(shù)期刊名為《青少年和青年成人腫瘤學(xué)雜志》（The Journal of Adolescent and Young Adult Oncology），專門探討青少年和年輕成人癌癥患者面臨的各種問(wèn)題。

所有這些都說(shuō)明，人們?cè)絹?lái)越認(rèn)識(shí)到青少年和青年癌癥患者的獨(dú)特需求，以及這些需求與幼童和老年人的不同之處。許多青少年、年輕成人和他們的家人很早以前就意識(shí)到了這一點(diǎn)，并且通過(guò)他們強(qiáng)有力甚至堪稱英雄般的倡導(dǎo)，為改善青少年和青年患者的醫(yī)療和社會(huì)心理健康做出了貢獻(xiàn)。以勞倫·斯派克（Lauren Spiker）為例，她在2002年創(chuàng)立了“13thirty Cancer Connect”組織。最初該組織的名稱是“梅麗莎生命遺產(chǎn)基金會(huì)”（Melissa's Living Legacy Foundation），以斯派克的女兒命名，她在19歲時(shí)死于白血病。斯派克的思想走得比大多數(shù)腫瘤醫(yī)生都更遠(yuǎn)、更早，她意識(shí)到，對(duì)于青少年和青年人，癌癥對(duì)生活的破壞和威脅是與其他人群不同的。她的組織是最早致力于幫助這些年輕人的組織之一。通過(guò)積極的面對(duì)面和網(wǎng)上活動(dòng)，13Thirty Cancer Connect組織已經(jīng)成長(zhǎng)為一個(gè)卓越的組織，幫助了許多青少年和青年癌癥患者。

根據(jù)美國(guó)國(guó)家癌癥研究所有些獨(dú)斷的定義，青少年—青年癌癥患者的年齡跨度為15到39歲。該機(jī)構(gòu)強(qiáng)調(diào)了青少年—青年癌癥患者群體的獨(dú)特需求，召集了感興趣的專科醫(yī)師，并舉辦了若干關(guān)注該人群基本情況的研討會(huì)：他們得的是什么疾病？他們的獨(dú)特挑戰(zhàn)是什么？我們?cè)鯓硬拍茏詈玫貛椭�他們�?/p>

提供相稱的資源，專門用于青少年—青年癌癥患者的護(hù)理或許是良好的開(kāi)始。在美國(guó)，這個(gè)年齡段每年大約有7萬(wàn)人被診斷出患有癌癥，而每年診斷出患有癌癥的不到1萬(wàn)名15歲以下的兒童，所得到的資源要遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于前者。此外，該群體的癌癥類型與腫瘤醫(yī)生在年幼和年老患者身上看到的情況都不同（一些較常見(jiàn)的癌癥包括白血病、淋巴瘤、黑色素瘤、骨骼和肌肉韌帶腫瘤、生殖系統(tǒng)腫瘤、甲狀腺瘤和脊髓腫瘤等）。

明確兒科和成人腫瘤醫(yī)生之間的轉(zhuǎn)診模式也會(huì)有所幫助。目前的情況相當(dāng)混亂，而且沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)。不同的社區(qū)、醫(yī)院，甚至在同一家醫(yī)院中都有所不同。一個(gè)19歲的白血病患者可能會(huì)由紐約州羅切斯特市的兒科腫瘤小組診治，而如果在紐約市，可能就會(huì)交由成人腫瘤小組治療。你可能會(huì)認(rèn)為這不是非常重要，兩個(gè)小組不是都經(jīng)過(guò)良好訓(xùn)練，都可以治療白血病嗎？這么說(shuō)沒(méi)錯(cuò)，但是如果兒科腫瘤小組習(xí)慣于對(duì)較年幼的群體進(jìn)行高劑量強(qiáng)度的治療，那么在治療19歲的患者時(shí)，實(shí)施的治療強(qiáng)度可能就會(huì)超過(guò)可承受的限度；另一方面，成人腫瘤小組可能在療法中保持謹(jǐn)慎，更年老群體中出現(xiàn)的副作用會(huì)讓他們采取更緩和的手段。

解決這個(gè)問(wèn)題需要不同領(lǐng)域腫瘤醫(yī)生的共同努力。有人可能會(huì)認(rèn)為這應(yīng)該不難，畢竟他們都是腫瘤醫(yī)生。然而，這兩個(gè)群體在兩種截然不同的醫(yī)學(xué)文化（兒科和成人醫(yī)學(xué)）中成長(zhǎng)，以不同的方式接受訓(xùn)練，他們看到的是不同疾病的患者，并且通常在不同的地方實(shí)踐。因此，建立一個(gè)聯(lián)合管理的青少年—青年腫瘤學(xué)計(jì)劃面臨的挑戰(zhàn)是相當(dāng)大的。

我們應(yīng)該感謝那些有勇氣接受挑戰(zhàn)的人。在英格蘭，誰(shuí)人樂(lè)隊(duì)（the Who）的羅杰·多特里（Roger Daltrey）和皮特·湯申德（Pete Townshend）成立了一個(gè)了不起的組織，致力于消除這些障礙。該組織的使命是“與美國(guó)各地的醫(yī)院合作，為青少年和青年癌癥患者開(kāi)發(fā)專門的設(shè)施和服務(wù)”。在網(wǎng)絡(luò)上，也出現(xiàn)了許多青少年和青年人支持團(tuán)體。對(duì)于這個(gè)對(duì)互聯(lián)網(wǎng)了如指掌的群體而言，這實(shí)在沒(méi)什么好驚訝的。美國(guó)國(guó)家癌癥研究所的網(wǎng)站列出了其中一些團(tuán)體，包括一個(gè)全球性的團(tuán)體“Stupid Cancer”（之前的名稱是“ I'm too Young for this”，簡(jiǎn)稱I2Y）；還有前文提到的13Thirty Cancer Connect。不過(guò)，沒(méi)有什么能夠比得上面對(duì)面、同齡人對(duì)同齡人的聯(lián)系。

不知何故，在某種程度上，我相信17年前離開(kāi)這個(gè)世界的梅麗莎正在聆聽(tīng)著、微笑著并思考著，她說(shuō)：“酷！媽媽，我們改變了世界！”

（任天）